Самый редкий день в году – 29 февраля – официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля.
В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч орфанных заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года. Редким принято называть любое заболевание, которое затрагивает незначительную часть населения, около 80% из них имеет генетическую природу. Остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.
Наиболее распространенные из них: муковисцидоз, гемофилия, болезнь Альцгеймера, синдром Хантера, болезнь Гентингтона, различные формы рака.
Около половины орфанных пациентов – дети.
Орфанные болезни – одна из самых малоизученных областей медицины. На сегодняшний день лечение имеется всего для чуть более 200 из 6 тысяч таких заболеваний.
Берегите себя и будьте здоровы!